ראיון עם ליה, אישה עם תסמונת רוקיטנסקי
ליה היא אישה בת 31 מברזיל, שאיתה אני שומרת על ידידות טובה. כאשר נודע לו שהוא מתחיל לשתף פעולה בכתיבת מאמרים פסיכולוגיה ומחשבה הוא מיד פנה אלי וביקש שאדבר על זה תסמונת רוקיטנסקי ועל ההיסטוריה האישית שלו.
ראיון עם ליה, ילדה בת 31 עם תסמונת רוקיטנסקי
היא חושבת שכדי להיות מחלה הגניטלית המורכבת והבלתי מוכרת ביותר שאישה יכולה לקבל, התקשורת לא נתנה לה את ההפצה שהם צריכים. זוהי הפתולוגיה בלתי נראית, והוכחה לכך היא שרוב האנשים מעולם לא שמעו על כך. ליה מבקשת שהחברה תדע על מה שהיא וחברות רבות אחרות חיות מיום ליום.
לפני שתתחיל לקרוא את הראיון ואם אתה עדיין לא יודע מה תסמונת רוקיטנסקי, אני מזמין אתכם לקרוא מאמר זה :
"תסמונת רוקיטנסקי, נשים שנולדו ללא נרתיק"היי, ליה. תגיד לי, למה היית כל כך להוטה לספר לי את הסיפור שלך?
זה משהו מאוד לא מוכר, בכל פעם שאני מספר למישהו (אין הרבה אנשים סביבי שמכירים אותו) הם נראים מופתעים, כמוך כשסיפרתי לך. אמנם יש כמה דיפוזיה בתקשורת, אני חושב שזה חשוב כי אתה כותב את זה, כך שהוא יכול להגיע יותר אנשים, כי יותר ויותר אנשים יודעים על זה משפיע.
אתה סובל מתסמונת רוקיטנסקי, האם תוכל לסכם קצת במה האם זה?
"בנות רוקיטנסקי" נולדות ללא נרתיק. בחוץ, האיבר הוא נורמלי, אבל מאחורי קרום הבתולים אין חלל כמו בשאר הנשים, אין לנו רחם או צינורות.
בן כמה היית? כאשר אובחנת?
הייתי בן 16. הלכתי עם הגניקולוג עם אמא שלי כי הווסת לא באה.
איך זה היה?
כשסקר אותי, הוא הבין שאין לי תעלה נרתיקית. הוא בחן את כל דופן הבטן וראה שאין רחם או צינורות.
האם הגניקולוג ידע מה זה? אני מתכוון אם הוא נפגש עם כמה מקרה דומה.
באותו יום הוא אמר לנו שהוא צריך ללמוד את המקרה, שבו אני מסיק כי הוא לא. הוא שלח אותי לבחינות אחדות וחזר לבקר אותי כעבור חודש. שם ידעתי שזה "CIS אישה”
CIS אישה?
כן, זהו מונח נפוץ בקרבנו. זה כמו להגיד "נשים נורמליות ללא נרתיק". רגיל, במובן זה שיש לנו שני כרומוזומים x ואת השחלות.
אני מבין ולפני שהלכת לרופא הבחנת במשהו מוזר, חוץ מזה חוסר הווסת? אני מתכוון, אם ניסית להיות עם איזה בחור, עבור לדוגמה
לא, הייתי רק בן 16 וכאן בברזיל, יחסי מין הם רציניים מאוד. מה שהחמצתי היה זה, עם החבר שלי אז, למרות שלא שמר על יחסים מלאים, היינו שפשף עם איברי המין (פינוקים) ואני אף פעם לא lubriqué (שנים מאוחר יותר ידעתי כי ללא סיכה היא מכנה משותף בקרב בנות Rokitansky). עם זאת, לא ייחסתי את זה לבעיה מסוג זה, היינו צעירים מאוד וחשבנו שאנחנו לא יודעים או שאנחנו לא עושים משהו נכון, אתה יודע.
איך היה לך לקבל את החדשות?
בהתחלה אתה משחרר את העולם. בעיקר משום שאני אוהבת ילדים, להיות אמא היה החלום הגדול שלי; אני מבטיח לך שרציתי למות, היו אלה ימים נוראים של ייסורים. אז זה לא היה כל כך קשה, הרופא התקשר לאמא שלי יומיים קודם לכן והיא ניסתה להכין אותי מבחינה רגשית, אבל אין הכנה אפשרית, זה היה ההלם הגדול ביותר של החיים שלי.
מה היתה התגובה הראשונה שלך?
דחה את החבר שלי. ראיתי ילד כל כך מושלם ... הוא רצה להקים משפחה והבנתי שאני לא יכול לתת לו את זה. הרגשתי לא שלם, פגום. הם היו שנים קשות מאוד.
מה היה הפתרון? כלומר, אם הם הציעו לעבור כל התערבות כירורגית.
בוא נראה, אני לא פעל עד שנתיים מאוחר יותר. כפי שאמרתי לך, זה היה בברזיל, לפני 15 שנה; אם עכשיו יש בורות של הנושא, לדמיין את עצמך באותו רגע. לא ידעתי עם מי לעבור ניתוח והרופא שאבחן אותי הודה שלא היה מוכן לבצע את הניתוח.
הניתוח הראשון שלי היה עם 18 שנים והכל השתבש, כמעט מתתי במבצע. לדעתי, הרופא לא ידע מה הוא עושה; משכתי את העור מן המפשעה כדי לנסות ולהפוך אותו לערוץ. היה לי דימום.כדי להחמיר את המצב, הוא לא הזהיר אותי כי לאחר הניתוח, יש להשתמש במרחבים, אשר, ערוץ חדש זה נסגר מיד, נשאר כמו קודם, אבל עם צלקת ענקית במפשעה ואחרים באמצע השפתיים (כדי להפוך את הערוץ).
אני מתאר לעצמי שזה היה מאוד קשה, אין לי מילים ...
זה נכון אחרי זה, זה לקח שלוש שנים עד שהחלטתי לעבור ניתוח שוב. רופא זה היה הרבה יותר מוסמך מאשר הקודם, אבל הוא גם לא יודע דברים. זה לא השתבש בכלל, אבל אני גם לא מרגיש מרוצה לחלוטין מהתוצאה.
מה היה המבצע השני?
ביסודו של דבר הוא השתמש בממברנה של המעי, כדי לעשות את זה תעלת הנרתיק, זוכר את הווידאו ששלחתי לך, שבו צוות של Iván Mañero להפעיל בחורה Rokitansky? (//www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)
כן, אני זוכר
במקרה זה הם השתמשו סיגמואידית; כי איתי זה היה קרום, אבל חוץ מזה זה אותו דבר. בשבילי, העובדה שהם השתמשו בסגמויד הפחידה אותי משום ששמעתי שהיא יכולה לרכוש ריח לא נעים, בתצהירים.
תחשוב, לעומת זאת, כי לא כל הבנות צריך ניתוח. הייתי צריך לעשות את זה הנרתיק שלי היה "תחתית עיוור", כלומר, היה רק קיר אחד מאחורי קרום הבתולים, אין צוואר. יש בנות שיש להן צינור, אם כי קטן מאוד; כדי רבים מהם, זה מספיק כדי לעשות כמה תרגילים עם מרחיבים.
אני מבין
כפי שאתם רואים, כל מקרה שונה.
עם המבצע השני, אני מאמין שאם יש לך צינור נרתיקי, נכון?
כן
עם זאת, אתה אומר שאתה לא לגמרי מרוצה מהתוצאה, מה זה בעיה?
כאשר הרופא תפר את הקרום, כדי לצרף אותו לחלל, הדגדגן שלי נע והיה נמוך יותר מאשר במקום שבו היה. למרבה המזל, עצבי נותרו ללא פגע, ואני מרגישה תענוג במערכות היחסים שלי. מצד שני, אחת השפתיים הפנימיות היתה קצת יותר קטנה מהשנייה, היא נראתה מכוערת ופגומה וכעבור כמה חודשים החלטתי להתערב כדי לחלץ את שתי השפתיים.
אז, מה מפריע לך ביותר על הנרתיק החדש הזה הוא המראה?
כן, בחוץ, זה נרתיק רגיל. ברגע שאני פותחת את הרגליים, הדגדגן נמוך מהרגיל, הצלקות והיעדר הלביאה מינורה. ברגע שאוכל לגייס קצת כסף אני אחזור לניתוח, ואני מקווה שהפעם זה יהיה האחרון.
האם תוכל להסביר לי מה היה הכי קשה לך בשנים האלה?
העיקר לדעת כי לא יכול להיות ילדים ביולוגיים. כפי שאמרתי קודם, זה הכי גרוע שיש לי. גם האהבה והיחסים המיניים היו מסובכים בשבילי; תאר לעצמך לרגע שאתה מכיר מישהו, אתה מתאהב, אתה מתחיל מערכת יחסים והוא אומר משהו כמו "אני מדמיין כמה יפה הילדים שלנו יהיה". אתה בוודאי לא יודע מתי הוא הזמן המתאים ביותר להגיד לך שאתה לא יכול להיות ילדים ביולוגיים. ובכן, זה קרה לי בכל מערכת יחסים.
האם אי פעם הרגשת דחוי, בגלל התסמונת?
רק פעם אחת. התחלתי לצאת עם בחור והחלטתי לספר לו בקרוב. הוא רצה שיהיו לו ילדים משלו, אז הוא נפרד ממני. זה היה קשה אבל הבנתי את זה. אני כבר אומר לך כי בדרך כלל אני כבר אחד שיש לו לשים מחסומים על מערכות יחסים.
בשלב זה של החיים שלך, האם אתה מרגיש יותר טוב עם זה? האם אתה מרגיש שיש לך להתגבר?
זה מעולם לא להתגבר לחלוטין. אני שמח כרגע, יש לי שותף שיודע הכול עלי. הוא אומר שאני חייב להיות גאה הצלקות שלי, אשר מייצגים את המאבק שלי ואני חייב ללבוש אותם "עם כבוד". אנחנו מאוהבים ואנחנו מאוד שמחים אבל תמיד יהיה לי קוץ של לא להיות מסוגל להיות אמא.
האם אי פעם אימצת את האימוץ?
אימוץ הוא תגובה קסם שהם מוכרים לנו כאשר הם נותנים לנו את החדשות. אני חושש שזה לא כל כך פשוט; לאמץ, בנוסף על הצורך לחכות לנצח, הם עושים בדיקות, ראיונות ומבחנים גרועים יותר מאלה של ה- FBI. אתה גם צריך הרבה כסף, וזה לא המקרה שלי. במהלך השנים, ללמוד להיות חזק לקחת את זה טוב יותר.
מה עזר לך ביותר בתהליך?
בעיקר אמי. היא שילמה על שתי הפעולות. הוא בא למכור את המכונית שלו כדי לשלם עבורם ותמיד תמך בי בכל. אחריה, השותף שלי היה העמוד השני שלי. ברגע זה, עם המגבלות שלי, אני יכול לומר שאני מרגיש מאושר.
ליה, אני שמח לשמוע את זה. לבסוף, אתה רוצה להגיד לי משהו שאני לא שאלתי אותך?
לא, אני חושבת שזה כל מה שהייתי צריכה לספר לך. אני רוצה להדגיש כי תסמונת רוקיטנסקי צריכה להיות ידועה יותר. אנשים צריכים להיות מעודכנים יותר.
